Jesy Nelson chia sẻ nỗi đau kín sau chiến thắng trong việc xét nghiệm SMA cho trẻ sơ sinh

Jesy Nelson, cựu thành viên nhóm nhạc Little Mix, đã lên tiếng chia sẻ về hành trình đầy cảm xúc đằng sau chiến dịch thành công để tất cả trẻ sơ sinh tại Anh được xét nghiệm bệnh teo cơ tủy sống (SMA). Sau khi hai con gái sinh đôi của cô, Ocean và Story, được chẩn đoán muộn khi suy giảm thần kinh đã không thể phục hồi, Jesy đã tích cực vận động chính phủ Anh cùng hợp tác với báo chí để nâng cao nhận thức và yêu cầu sàng lọc sớm căn bệnh này.

Chứng bệnh SMA xuất hiện do lỗi gen SMN1, ảnh hưởng đến khả năng sản xuất một loại protein quan trọng duy trì sức khỏe tế bào thần kinh chi phối cơ bắp. Khi thiếu protein này, các tế bào thần kinh vận động bị tổn thương và chết dần, dẫn đến teo cơ, đặc biệt là ở chân, ngực và tay. Trẻ mắc SMA dạng nghiêm trọng như Ocean và Story cũng có thể phải thở máy vào ban đêm và ăn qua ống truyền.

Jesy tiết lộ các con cô hiện đang được theo dõi định kỳ 3 tháng một lần tại Bệnh viện Great Ormond Street ở London để đánh giá mức độ tổn thương tế bào thần kinh vận động còn lại và khả năng phục hồi nhờ điều trị. Dù đã áp dụng liệu pháp gen Zolgensma giúp đưa gen SMN1 khỏe mạnh vào cơ thể, nhưng tình hình sức khỏe của hai bé vẫn chưa thực sự khả quan, với số lượng tế bào thần kinh giảm dần. Việc có tiếp tục điều trị hay không vẫn đang được cân nhắc, gây không ít lo lắng cho Jesy.