Jesy Nelson chia sẻ nỗi đau kín sau chiến thắng trong việc xét nghiệm SMA cho trẻ sơ sinh

Jesy Nelson, cựu thành viên nhóm nhạc Little Mix, đã lên tiếng chia sẻ về hành trình đầy cảm xúc đằng sau chiến dịch thành công để tất cả trẻ sơ sinh tại Anh được xét nghiệm bệnh teo cơ tủy sống (SMA). Sau khi hai con gái sinh đôi của cô, Ocean và Story, được chẩn đoán muộn khi suy giảm thần kinh đã không thể phục hồi, Jesy đã tích cực vận động chính phủ Anh cùng hợp tác với báo chí để nâng cao nhận thức và yêu cầu sàng lọc sớm căn bệnh này.

Chứng bệnh SMA xuất hiện do lỗi gen SMN1, ảnh hưởng đến khả năng sản xuất một loại protein quan trọng duy trì sức khỏe tế bào thần kinh chi phối cơ bắp. Khi thiếu protein này, các tế bào thần kinh vận động bị tổn thương và chết dần, dẫn đến teo cơ, đặc biệt là ở chân, ngực và tay. Trẻ mắc SMA dạng nghiêm trọng như Ocean và Story cũng có thể phải thở máy vào ban đêm và ăn qua ống truyền.

Jesy tiết lộ các con cô hiện đang được theo dõi định kỳ 3 tháng một lần tại Bệnh viện Great Ormond Street ở London để đánh giá mức độ tổn thương tế bào thần kinh vận động còn lại và khả năng phục hồi nhờ điều trị. Dù đã áp dụng liệu pháp gen Zolgensma giúp đưa gen SMN1 khỏe mạnh vào cơ thể, nhưng tình hình sức khỏe của hai bé vẫn chưa thực sự khả quan, với số lượng tế bào thần kinh giảm dần. Việc có tiếp tục điều trị hay không vẫn đang được cân nhắc, gây không ít lo lắng cho Jesy.

Trước khi được chẩn đoán, Ocean và Story đã nhiều lần được khám bởi y tế cộng đồng nhưng do bệnh không được phát hiện kịp thời nên đã xuất hiện tổn thương không thể phục hồi. Nếu được điều trị ngay từ sơ sinh, liệu pháp Zolgensma có thể coi là một phương pháp chữa trị hiệu quả, nhưng với việc phát hiện muộn, hiệu quả của thuốc trở nên không chắc chắn và phụ thuộc vào từng trường hợp cụ thể.

Theo quyết định được công bố ngay trước khi chính phủ Anh dưới thời Sir Keir Starmer kết thúc nhiệm kỳ, từ tháng 10, khoảng hai phần ba trẻ sơ sinh tại Anh sẽ được xét nghiệm SMA, và toàn bộ trẻ sơ sinh sẽ được mở rộng xét nghiệm vào năm 2027. Đây được coi là bước ngoặt trong việc phòng chống và điều trị căn bệnh teo cơ tủy sống.

Jesy bày tỏ cô cảm thấy xúc động và tự hào về thành quả này, đồng thời mong muốn câu chuyện của bản thân và các con sẽ trở thành nguồn sức mạnh, truyền cảm hứng cho những gia đình có hoàn cảnh tương tự. Cô hy vọng thế hệ trẻ sẽ hiểu rằng bệnh tật không định nghĩa họ và sự thay đổi lớn sẽ bắt đầu từ đây.

Bệnh viện Great Ormond Street và các tổ chức từ thiện đồng hành với chiến dịch cũng hoan nghênh quyết định này vì sẽ giúp cung cấp sự chăm sóc chuyên biệt và toàn diện hơn cho trẻ em mắc SMA cùng gia đình. Các chuyên gia nhấn mạnh việc phát hiện và điều trị sớm sẽ cứu sống nhiều trẻ nhỏ, giảm thiểu những hậu quả nặng nề của căn bệnh.

Báo chí, trong đó có Mirror, đã sát sao đưa tin và đồng hành cùng Jesy Nelson trong chiến dịch gây quỹ và nâng cao nhận thức về SMA từ năm 2021, giúp lan tỏa thông điệp đến đông đảo cộng đồng.

Jesy Nelson đang được ghi lại hành trình này trong bộ phim tài liệu "Jesy Nelson: Life Changing" phát hành trên Prime Video, nhằm chia sẻ sâu sắc câu chuyện cá nhân và ý nghĩa xã hội của việc xét nghiệm SMA sớm.

Bài viết được biên tập với sự hỗ trợ của công cụ trí tuệ nhân tạo (AI), tổng hợp từ các nguồn tin dẫn bên dưới và đã qua kiểm duyệt của toà soạn Quang Minh Việt Nam.