Câu chuyện về một bệnh nhân bị bỏ sót suốt 17 năm dẫn đến tàn tật vĩnh viễn

Khi Daneka Etchells mới 12 tuổi, cô bắt đầu có kinh nguyệt nhưng ngay lập tức cảm nhận có điều gì đó bất thường. Khác với nhiều bạn bè cùng độ tuổi, chu kỳ kinh nguyệt của cô rất nặng và kèm theo những cơn đau dữ dội. Khi đến khám bác sĩ, cô được kê đơn thuốc tránh thai, nhưng tình trạng không cải thiện. Sau nhiều lần khám bác sĩ đa khoa mà không có kết quả rõ ràng, bệnh tình của cô ngày càng nghiêm trọng đến mức gây ra tàn tật vĩnh viễn về thể chất.

Daneka đã mô tả trải nghiệm suốt 17 năm qua của mình trên podcast BBC Access All với thuật ngữ "medial gaslighting" – tức các chuyên gia y tế bác bỏ hay làm giảm đi nỗi lo sức khỏe của bệnh nhân, khiến họ nghi ngờ chính nỗi đau và những dấu hiệu của bản thân.

Bệnh mà Daneka mắc phải là lạc nội mạc tử cung, một loại bệnh gây đau đớn, ảnh hưởng đến 1 trong 10 phụ nữ. Tuy nhiên, đến khi các bác sĩ phát hiện ra thì bệnh đã phát triển rộng khắp, tấn công các dây thần kinh và dây chằng liên quan đến chân cô. "Nó lan rộng, dày đặc và kéo dài trên các dây thần kinh và dây chằng liên kết với chân tôi," cô chia sẻ.

Dù các bác sĩ đã cố gắng loại bỏ khối bệnh, Daneka vẫn sống chung với tàn tật thể chất vĩnh viễn do tổn thương dây thần kinh. Thời gian trung bình để một bệnh nhân được xác định bệnh lạc nội mạc tử cung là 9 năm, song cô phải chờ đến 17 năm mới được chẩn đoán chính xác, một phần do cô là người mắc chứng rối loạn phát triển thần kinh (neurodivergent).

Hoàn cảnh của Daneka trở nên tồi tệ đến đỉnh điểm khi cô đang đóng vai Lucius trong vở Titus Andronicus tại Nhà hát Shakespeare's Globe ở London. Một khoảnh khắc đáng lẽ nên là niềm vui nghề nghiệp đã khiến cô nhận ra tình trạng sức khỏe đã cản trở không thể tiếp tục công việc. Cô phải nghỉ ngơi sáu tháng vì mức độ mệt mỏi cùng cơn đau quá lớn khiến cô phải sử dụng gậy đi bộ liên tục và khó có thể leo cầu thang.

Ngoài chu kỳ kinh nguyệt đau đớn và nặng nề, Daneka còn phải chịu đựng các vấn đề nghiêm trọng về bàng quang và ruột, thậm chí không thể ra khỏi nhà hàng tháng trời. Không thể chờ đợi điều trị theo hệ thống y tế công cộng (NHS), cô đã tự kiếm tiền, vay mượn và huy động từ nền tảng GoFundMe để được phẫu thuật ngoại trú loại bỏ tổn thương do lạc nội mạc tử cung. Ca phẫu thuật giúp cô cảm thấy nhẹ nhõm hơn, nhưng tổn thương đã gây ra không thể hồi phục.

Daneka hiện vẫn sống chung với cơn đau dai dẳng và sử dụng thiết bị hỗ trợ di chuyển để sinh hoạt. Cô đã trở lại sân khấu biểu diễn, tuy nhiên, những đau đớn và tình trạng khiến cô "gaslight" chính mình để ngăn cảm giác đau trong những ngày không thể dùng thuốc giảm đau mạnh.

Không chỉ Daneka, nhà viết kịch Tom Wentworth cũng thể hiện câu chuyện tương tự trong phiên bản mới của "Vườn bí mật". Nhân vật Colin trong tác phẩm này bị "medical gaslighting" – bị coi thường và không được lắng nghe những khó khăn sức khỏe, tương tự trải nghiệm của Daneka. Wentworth đã viết lại kết thúc của tác phẩm, không để nhân vật được chữa khỏi hoàn toàn mà tập trung vào việc hỗ trợ để nhân vật có thể tự nói lên tiếng nói và nhu cầu của mình.

Theo Healthwatch England, hiện tượng bác sĩ không lắng nghe, xem nhẹ triệu chứng bệnh nhân, đặc biệt là người trẻ, phụ nữ và nhóm LGBTQ, còn phổ biến với các bệnh như ADHD hay lạc nội mạc tử cung. Tổ chức này kêu gọi cải tổ hệ thống khiếu nại của NHS nhằm giúp bệnh nhân có thể nhận được phản hồi nhanh chóng và thỏa đáng hơn.

Người phát ngôn Bộ Y tế và Chăm sóc Xã hội Anh cho biết rằng chiến lược sức khỏe phụ nữ mới của chính phủ đã thừa nhận "medical gaslighting" là rào cản và cam kết đảm bảo mọi bệnh nhân, kể cả người khuyết tật, đều nhận được chăm sóc tôn trọng, chất lượng.

Dù từng không được tin tưởng trong suốt những năm tháng tuổi trẻ, Daneka bày tỏ cô cảm thấy may mắn khi hiện nay được chăm sóc bởi đội ngũ chuyên gia nội khoa chuyên về bệnh lạc nội mạc tử cung. Tuy nhiên, những tổn thương thần kinh và những di chứng vẫn còn ảnh hưởng rất lớn đến cuộc sống hàng ngày của cô.

Đặc biệt, cô phải tự "gaslight" bản thân để vượt qua những ngày đau đớn, giữ công việc và cuộc sống bình thường. "Tôi phải tự lừa dối cảm giác đau đớn của mình để tồn tại," cô nói một cách chua xót.

Trường hợp của Daneka Etchells là lời nhắc nhở mạnh mẽ về tầm quan trọng của việc lắng nghe và tin tưởng bệnh nhân để tránh những hậu quả nghiêm trọng về sức khỏe và cuộc sống.

Bài viết được biên tập với sự hỗ trợ của công cụ trí tuệ nhân tạo (AI), tổng hợp từ các nguồn tin dẫn bên dưới và đã qua kiểm duyệt của toà soạn Quang Minh Việt Nam.