Chứng rối loạn phổ tự kỷ (ASD) không kết thúc khi trẻ lớn lên. Đó là thông điệp trọng tâm các chuyên gia đưa ra tại hội nghị quốc tế Autism Odyssey 3.0, diễn ra hai ngày tại Trung tâm Phát triển Trẻ em thuộc Bệnh viện Nhi Rainbow ở Hyderabad, Ấn Độ. Thay vì chỉ tập trung vào chẩn đoán sớm và can thiệp giai đoạn thơ ấu, các nhà khoa học và bác sĩ kêu gọi xây dựng hệ thống hỗ trợ bền vững, bao phủ từ tuổi vị thành niên, trưởng thành cho đến lúc về già.
Tự kỷ là hành trình cả đời, không riêng của trẻ nhỏ
Chủ đề xuyên suốt hội nghị là nhìn nhận ASD như một tình trạng phát triển mang tính suốt đời, chứ không đơn thuần là chẩn đoán thuộc về thời thơ ấu. Quan điểm này đặt ra yêu cầu cấp bách phải tái thiết cách tiếp cận hiện nay, vốn thường chỉ chú trọng giai đoạn đầu đời và để lại nhiều khoảng trống ở các giai đoạn sau.
Theo các chuyên gia, người mắc tự kỷ cần được hỗ trợ liên tục trên nhiều khía cạnh thiết yếu: giáo dục, việc làm, quan hệ xã hội, khả năng sống độc lập và chăm sóc sức khỏe khi già. Gia đình được xác định là trung tâm của mọi mô hình hỗ trợ, bởi họ thường là người đồng hành dài hạn và gánh vác phần lớn trách nhiệm chăm sóc.
Thúc đẩy hợp tác đa ngành
Autism Odyssey 3.0 được tổ chức với sự phối hợp của nhiều đơn vị, gồm Marham, Viện Quốc gia Ali Yavar Jung dành cho người khiếm thính, Học viện Nhi khoa Ấn Độ cùng nhiều tổ chức hoạt động trong lĩnh vực tự kỷ. Sự tham gia đa dạng này phản ánh đúng tinh thần hội nghị hướng tới: chăm sóc người tự kỷ không thể là việc của một chuyên ngành đơn lẻ.
Bác sĩ Pratima Giri, chuyên gia nhi khoa phát triển, nhấn mạnh cần có những hệ thống vững chắc và một lộ trình rõ ràng để hỗ trợ người tự kỷ. Theo bà, điều này đòi hỏi các nhóm đa chuyên ngành cùng phối hợp, gồm y tế, giáo dục, hướng nghiệp, nhà hoạch định chính sách và các tổ chức phi chính phủ. Bà cho rằng hội nghị chính là minh chứng cho sức mạnh của sự hợp tác đó, và những mối liên kết ấy cần tiếp tục định hình cách cộng đồng chăm sóc người tự kỷ về lâu dài.
Bài học cho hệ thống hỗ trợ toàn cầu
Những thảo luận tại Hyderabad phản ánh một thực tế ngày càng được thừa nhận trong cộng đồng khoa học quốc tế: khoảng cách giữa nhu cầu thực tế của người lớn mắc tự kỷ và nguồn lực hỗ trợ dành cho họ vẫn còn rất lớn. Trong khi các chương trình can thiệp sớm đã tiến bộ, dịch vụ dành cho người tự kỷ trưởng thành, từ đào tạo nghề, nhà ở đến chăm sóc sức khỏe tâm thần, vẫn thiếu hụt ở nhiều nơi.
Bằng cách đặt vấn đề theo chiều dọc của cuộc đời thay vì chỉ tập trung vào một giai đoạn, hội nghị Autism Odyssey 3.0 góp phần thúc đẩy cách nhìn toàn diện hơn về tự kỷ, một hành trình cần được đồng hành thay vì một giai đoạn cần được khắc phục.
