Khó khăn tài chính và nhu cầu chăm sóc y tế cho người khuyết tật
Tại Singapore, những gia đình có thành viên mắc bệnh hiếm hoặc khuyết tật phải đối mặt với thách thức lớn về mặt tài chính và tiếp cận y tế. Anh Phua Wee Seng, người có con trai sáu tuổi mắc bệnh di truyền hiếm lạ, đã trải qua cảnh phải nhanh chóng quyết định ca ghép tế bào gốc cứu sống với chi phí lên tới 400.000 đô la Singapore (310.000 USD). Dù nhận được hỗ trợ từ chính phủ, gia đình anh vẫn cần chuẩn bị 100.000 đô la Singapore trước khi phẫu thuật diễn ra.
Qua trường hợp này, ông Phua chia sẻ sự thiếu cảm thông trong quy định về tài chính đối với từng gia đình cũng như tính cấp bách trong điều trị cần được xem xét sâu sắc hơn. Là giám đốc điều hành Hội Bệnh Hiếm Singapore, ông cho biết nhiều gia đình do tổ chức này hỗ trợ cũng phải đối mặt với sự bất ổn về kinh tế, đặc biệt khi họ phải dựa vào các gói bảo hiểm cá nhân để giảm bớt chi phí điều trị do hạn chế của chính sách bảo hiểm y tế quốc gia MediShield Life.
Bên cạnh đó, ông Phua mong muốn hệ thống chăm sóc cho người mắc bệnh phức tạp được phối hợp tốt hơn từ góc nhìn hành trình bệnh nhân, giúp các gia đình có thể sắp xếp lựa chọn phù hợp hơn mà không phải lo lắng tìm kiếm thông tin một cách chật vật.
